“诊断是关怀的第一步”。在今年的世界血友病日来临之际,宁波鄞州银行公益基金会联合宁波市甬尚慈善社工服务中心以此为主题,携手解放军第906医院、浙大一院及宁波顾连方桥康复医院的权威专家,与众多爱心志愿者一起,为血友病患者家庭精心策划了一场充满力量的赋能之旅。
在这里,专业的医学支撑与温暖的同伴互助相遇。我们想用行动告诉每一位被称作“钢铁侠”的朋友:前行的路上,你们从不孤单。

专家“手把手”:让居家康复落地生花
血友病患者的日常康复,往往面临“不会做、不敢做、难坚持”的困境。为此,我们特别邀请解放军第906医院血液科主任裘哲君、浙大一院康复医学科主管技师罗轮杰,分别从诊疗前沿与居家康复两个维度,带来深入浅出的实用分享。
更让现场家庭感到踏实的是,罗轮杰医生与宁波顾连方桥康复医院康复治疗部主任孟庆周两位专家,以一根小小的弹力带为教具,将复杂的康复动作拆解成简单易学的居家指南。他们手把手指导、面对面纠偏,让科学康复的意识在每一个细微动作中生根发芽。


活动现场还分设了康复训练、注射学习、手工游戏三大互动区域。大人们在专业指导下安心“充电”,孩子们在欢声笑语中快乐玩耍——不同年龄、不同需求,都被温柔地看见与回应。


社工三重角色:倡导、科普与协调
在与血友病的长期博弈中,社工团队始终扮演着不可或缺的三重角色:
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社会倡导者——打破隔阂,让“罕见”被看见,消融歧视,共建包容环境,让每一位患者昂首挺胸、自信生活。
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科学科普者——从遗传学角度普及专业知识,引导家庭科学看待生育风险,用知识守护未来。
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关系协调者——在漫长的治疗道路上,做沟通的润滑剂、资源的对接人、平台的搭建者,成为大家最坚实的后盾。
从最初一个个具体而艰难的个案求助,到如今以全局视角推动群体发声、环境改善,社工团队的脚步从未停歇。

多方联动:慈善+社工+医护 温暖守护
一次成功的赋能,离不开坚实的体系支撑。本次活动依托“慈善+社工+医护”三方联动的成熟模式,形成了温暖有力的服务闭环:慈善立项让善意有资金保障,社工介入让服务有情感连接,医疗联动让康复有专业技术。
未来,宁波鄞州银行公益基金会将继续携手宁波市甬尚慈善社工服务中心,陪伴血友病家庭,带着爱与专业,走过四季。
愿每一个生命,都能在阳光下——
被看见、被尊重、被温柔守护。
